"Veido" archyvas

Atėnė, Amelija, Julius

Ketverių metukų Atėnė nekalba, nemoka pati ryti ir netgi beveik nejuda, tačiau per savo gyvenimą nuveikė nepaprastai daug. Gal net daugiau, nei sugebėtų padaryti daugelis suaugusiųjų. 25 metų vilnietė Julija Ivanauskienė savo dukrelę vadina mokytoja.

Elegantiška, žavi trijų vaikučių mama Julija pasakojimą pradėjo prisiminimais apie savo paauglystę: “Mano mama dirbo sanatorijoje prie Balžio ežero, ten vasaras leisdavau ir aš su drauge. Buvome paauglės, o sanatorijoje – daug jaunų žmonių po traumų, avarijų, kuriems reikėjo pagalbos. Mudvi, užuot ėjusios “tūsintis”, padėdavome neįgaliesiems, vežiodavome juos vežimėliais, guosdavome”.

Vėliau kelionės į sanatoriją savaime nutrūko ir Julija gyveno įprastą gyvenimą. Tačiau jį ir vėl apvertė mokykloje parašytas rašinys. Mokytojai norėjo išsiaiškinti, kas kuo ketina būti. “Parašiau, kad esu pašaukta tarnauti žmogui, – prisimena Julija. – Geriausius rašinėlius atrinko komisija, tarp jų – ir mano. Pamenu, kunigas Julius Sasnauskas stebėjosi, kad taip parašė… vaikas. Ir tada supratau, kad neturiu laukti, kol baigsiu 12 klasių ir kažkuo tapsiu. Nutariau, kad padėti žmonėms galiu tiesiog dabar. Juk su neįgaliaisiais nedirbau dvejus metus ir man kažko trūko”.

Sutiko gyvenimo meilę

Netrukus Julija su grupe bendraminčių tapo Palaimintojo Jurgio Matulaičio bažnyčios savanore ir dirbo net penkerius metus, iki pat vidurinės mokyklos baigimo. Savanorių grupėje susipažino su savo vyru. Atėjo vaikinas į merginų būrį – visos tik ooooo!!! Vaikinai savanoriai buvo retenybė. Dariui tuo metu buvo 16, o Julijai – 17 metų. Susipažinę balandžio 16 dieną, juodu susituokė lygiai po dvejų metų, taip pat balandžio 16-ąją.

Sutapimų jų gyvenime esama ir daugiau. Abu savo šeimose vienturčiai. Abiejų mamos Rimos, abiejų tėčiai kunigaikščių vardais: Julijos tėtis Vytautas, o Dariaus – Mindaugas. Maža to, Julijos mama dirbo kulinare, o Dariaus abu tėvai – šios profesijos atstovai.

Dukrelės kovotojų vardais

Pirmąją dukrelę Julija ir Darius pavadino Amelija (vardas reiškia kovotoją). “Su neįgaliaisiais nebedirbome, kūrėme savo šeimos pamatus, džiaugėmės jaunyste, draugais, – pasakoja Julija. – Kai Amelijai sukako aštuoni mėnesiai, vėl pastojau. Iš pradžių slėpiau savo nėštumą, bijojau, kad giminės nesupras. Sakys – tokie jauni, o jau su dviem mažais vaikais. Niekur nenorėjau eiti ar važiuoti”.

Apie tai, kad Julija laukiasi kūdikio, artimieji sužinojo, kai nėštumas jau buvo šešių mėnesių… Gimė labai graži mergytė, kurią Darius pavadino Atėne, graikų kovos, strategijos deivės vardu. Jaunos šeimos džiaugsmo netemdė nė menkiausias šešėlis. Tačiau nelaimės jau skleidė savo nagus ir atsitiktinai (o gal ir ne) užgriuvo per pačią Motinos dieną.

Dukrą gelbėjo giedodama

Buvo pirmasis gegužės sekmadienis, šešta valanda. Atėnė, kuriai tuo metu tebuvo 3,5 mėnesio, kažkodėl nepanoro pusryčiauti. “Pajutau, kad kažkas vyksta, – pasakoja pašnekovė. – Prasidėjo traukuliai ir dukrelė iš karto krito į komą (taip šį reiškinį vadina gydytojai). Man atrodė, kad ją paralyžiuoja – kažkaip keistai sukosi. Laimei, spėjome į ligoninę, kur mažylė iškart pateko į reanimaciją”.

Julija prisimena, kad veždama Atėnę visą kelią giedojo šventas giesmes. Net ne giesmes – tai buvę “kažkas stipriau”, nei galima suvokti žmogaus protu. Būti su dukra medikai neleido. “Kai aplankydavau, laimindavau kryžiaus ženklu ir prašydavu grįžti. Ligonio patepimu palaimino ir kunigas Ričardas Doveika. Gydytojai nutarė, kad mergaitei meningoencefalitas”, – prisimena motina.

Kai jau mažai kas tikėjo laiminga pabaiga, Atėnė įrodė esanti kovotoja: ketvirtą parą pabudo iš komos ir ėmė labai sparčiai taisytis.

O paskui prasidėjo maratonas po ligonines. Atėnė ėmė kristi į komą kas mėnesį, o vėliau net ir kas dvi savaites. Atsibusdavo per valandą ar kelias. Ar tai vadinti Dievo stebuklu, ar neįtikėtina motinos stiprybe bei sugebėjimu laiku pastebėti priepuolį ir kaskart per 30 minučių nuvežti kūdikį į reanimaciją? Greičiausiai ir viena, ir kita. “Nesvarbu, kaip būdavau apsirengusi, ką apsiavusi – šokdavau į mašiną ir lėkdavau su dukrele į ligoninę, – prisimena pašnekovė, kurios mergaitei priepuolių metu stodavo kvėpavimas ir mažiausias delsimas galėjo baigtis labai liūdnai. – Dukrai buvo nustatyta liga – epilepsija ir jos forma – epilepsijos statusas. Per priepuolį sustoja kvėpavimas, o tai mirtinai pavojinga”.

Tačiau Atėnė buvo labai stipri. Gydytojai sakė, kad didelė laimė, jog mergytė stipri fiziškai – tai ją ir išgelbėdavo. Sulaukusi pusantrų metų, mažylė pradėjo vaikščioti, visi labai stebėjosi ir vis kartojo, kad ji daug gali, kad ji tikra kovotoja. Bet ši laimė truko neilgai. Antroji koma Atėnę ištiko, kai jai tebuvo metai ir dešimt mėnesių.

Patarė “paleisti”

Antrą kartą tai truko ilgiau nei pirmąjį. Mažylė, nepaisant medikų pastangų, nenorėjo grįžti. Net gydytojas, kurį Julija ir šiandien labai gerbia, kartą pasakė: “Tunelio gale šviesos aš nematau. Kiek gi Atėnė gali kankintis? Jūs važiuojate ir važiuojate į ligoninę. Paleiskite ją, nes galbūt jai per sunku čia būti”.

Juliją ištiko šokas. Juk tai jos kūdikis! Atrodė, kaip galima be jos gyventi? “Paskui susimąsčiau, – pasakoja jauna moteris. – Pamaniau, gal ir iš tiesų negalima taip “pririšti” šio vaikelio. Nemoku apsakyti, kas man darėsi. Už reanimacijos durų be paliovos verkiau kelias valandas. Ir sakiau: “Viešpatie, tu ją pasiimk, jei taip skirta. Nenoriu, kad ji kankintųsi tarp dangaus ir žemės”. Po to lyg stebuklas įvyko – mergaitės būklė ėmė gerėti ir ji atsigavo iš komos po aštuonių parų”.

Grįžo kitokia

Šįkart Atėnė vėl sparčiai taisėsi, tačiau progresas pasiektas nelengvai. Nuolatiniai masažai, mankštos… Atėnė po komos tapo labai jautri, kupina agresijos. Nuo jos teko slėpti dūžtančius daiktus, kuriuos ji su malonumu trankydavo ir daužydavo. Būdavo, atropoja prie patikusio daikto, paima jį, atsistoja ir trenkia žemėn. Tai jai teikdavo malonumą. Julija nebeskaičiuoja sudaužytų indų. Kartais mergaitė daužydavo į grindis galvą. Atrodė, kad ji pyksta ant gyvenimo.

Atėnė ėmė šalintis svetimų žmonių, todėl prižiūrėti ją galėjo tik mama ir tėtis. Artimieji skatino mergaitę nurimti, laikytis. Priepuoliai – tie mažieji – kartodavosi kaip ir anksčiau. Kartą, kai atvyko į reanimaciją, mergytės oda jau buvo mėlyna ir gydytoja pasakė, kad “Atėnę jau prarado”. “Pasakiau, kad dar ne metas laidoti”, – pasakoja Julija. Po pusantros valandos mažylė nubudo iš komos.

Julija nebeskaičiuoja nemiegotų dienų ir naktų, nesuskaičiuoja, kiek kartų lėkė su dukra į reanimaciją, meldėsi, verkė, puldavo į neviltį ir vėl pakildavo. Mėnesiai, metai buvo lyg nesibaigiantis baisus sapnas. Tačiau moteris tik dabar supranta, kad daugelio dalykų iš to laikotarpio ji tiksliai nebeprisimena – kažkas saugo ją nuo kankinančių prisiminimų.

Ir vėl – Motinos dieną

Trečia didžioji koma ištiko 2008 metų Motinos dieną. Atėnei buvo šiek tiek daugiau nei dveji metukai. Medikai neatjungdavo kvėpavimo aparato tik todėl, kad buvo ženklų, jog mažylė dar gyva. “Šią komą iš tų trijų didžiųjų ištverti buvo lengviausia. Jau buvau susitaikiusi, kad mano vaikelis būtent toks, pripratusi prie gydytojų kalbų, kad “išeis arba liks”. Tačiau su dukra mus siejantis labai stiprus dvasinis ryšys kaskart tik stiprėjo. Netgi mintyse “paleisdama” ją žinojau, kad ji gyvens”, – pasakoja motina.

Išaušo šešioliktoji mergaitę ištikusios komos diena. Važiuodama į ligoninę Julija pajuto, tarsi dukrelė sėdėtų šalia jos mašinoje, ir ėmė mintimis su ja kalbėtis. Anot pašnekovės, taip mažylė pranešė apie savo grįžimą. Ir iš tiesų įėjusi į palatą rado ją atsimerkusią.

Mokėsi… kvėpuoti

Ir šįkart vaikelis grįžo kitoks. “Mus išrašė namo, tačiau dukra nemokėjo nei normaliai kvėpuoti, nei praryti maisto. Nežinau, kaip ištvėrėme tą mėnesį. Atėnė ir vėl pateisino savo vardą: išleista namo tarsi mirti, ji išgyveno. Išseko. Kai po mėnesio kreipiausi į gydytojus, kad dukra nevalgo, jie nustebo, kad ji vis dar čia. Maitino pro nosį skrandin įvedę vamzdelį. Tikėjosi, kad per porą savaičių viskas susitvarkys”, – pasakoja Julija..

Po ankstesnių komų ji greit atsigaudavo, bet šįkart viskas buvo kitaip. Todėl medikai Atėnei įvedė į skrandį specialų prietaisą – gastrostomą. Per šį vamzdelį mama turėjo dukrą maitinti pertrintu maistu. Nei kiek to maisto duoti, nei kokio – neaiškino. Visą informaciją Julija susirado internete, knygose, sėmėsi patirties iš likimo draugų.

Atėnei darė įvairius tyrimus, kuriuos siuntė ir į užsienį. “Taip sužinojome, kad Atėnės ligos forma yra itin reta, Dravet sindromas, nors diagnozės žinojimas mums nieko nekeičia”, – sako pašnekovė.

Tiesiog – mokytoja

Atėnė ne tik nebegalėjo pati ryti maisto, bet ir nejudėjo, nekalbėjo. Nereaguodavo į vaizdus, nors medikai patvirtino, kad mergaitė mato. Tačiau ji girdėjo. Mama išmoko suprasti, ką Atėnė mėgsta, ko nori, kas jai malonu, o kas ne. “Ji mane išmokė, jog gyvenime, regis, beviltiškai situacijai esant, reikia kažką daryti, kad bent ta akimirka būtų gražesnė. Suvokiau, jog esu pašaukta tarnauti Atėnei, kad ji gyventų savąjį, nors ir kitokį, gyvenimą ir kad jai būtų gera. Mintimis susikalbėti pradėjau seniai, kai ji buvo nugrimzdusi į komą. Prisimenu, ėjau koridoriumi, o kai priartėjau prie durų, pajutau, kad dukrelė mane jaučia. Įėjau labai tyliai, ji buvo nusigręžusi į langą. Tačiau man įėjus iškart atsisuko. Žinau, kad dukrai labai patinka delfinų garsai, todėl dažnai klausomės jų muzikos. Kai nutarėme Atėnę leisti į specialųjį Vilties ugdymo centrą, kuriame – puikus pedagogų kolektyvas, vieną dieną pajutau, kad ji džiaugiasi mums privažiavus prie pastato. Vos įsukus pro vartus Atėnė ima juoktis”, – džiaugiasi jauna moteris.

Net dukrą ištiksiančius priepuolius mama nujausdavo iš anksto ir suspėdavo padėti. Pasak Julijos, Atėnė į šį pasaulį atėjo per juos, tėvus, bet ne jiems. “Ji atėjo čia atlikti tam tikros misijos, – jaučia Julija. – Atėnė išmokė mane būti Motina ir besąlygiškai mylėti vaiką ne už tai, koks jis galėtų būti, o tokį, koks yra. Dirbau su neįgaliaisiais, sunkią protinę negalią turinčiais žmonėmis. Gal kitiems atrodo, kad jie negirdi, nemato ar nesupranta, bet aš visada žinau, kad jie jaučia. Ir kasdien mane moko būti čia ir dabar, būti ir džiaugtis, kad esi… Ir geriau suvokti neįgaliuosius mane išmokė Atėnė.

Šiuo metu mama tapau trečią kartą, susilaukėme sūnaus Juliaus, kuriam dabar trys mėnesiai. Vyras berniuko norėjo seniai, bet aš bijojau. Žinau, kad vaikai – didžiausias turtas mūsų gyvenime. Jie yra mums padovanoti, turime juos branginti.

Labai gerbiu savo vyrą, kuris man visada padeda. Manau, kad pagarba vienas kitam labai svarbi. Šiandien praėjo dveji metai po Atėnės paskutinės komos, nuo to laiko jos nebesikartojo. Atėnei jau ketveri. Laikas bėga labai greit, ir per jį tikrai daug išmokome. Aš Atėnei esu labai dėkinga, nes jai padedant mano motinystė tapo brandesnė”.

Būdama mama, Julija spėjo baigti aukštąją mokyklą ir įgyti socialinės pedagogės išsilavinimą. Ji niekad nesiliovė dirbusi. Pastaruoju metu Bernardinuose triūsė su neįgaliaisiais. “Kai suminga vaikai, ateina mano laikas, kurį skiriu sau, – pasakoja Julija. – Užsiimu rankdarbiais, ši veikla mane žavi ir ramina. Nebijau, kad tenka padirbėti ir naktį”.

Šiemet prieš Motinos dieną Julijai ilgai kirbėjo mintis, kad turi nuveikti kažką svarbaus. Ir ji parašė nepaprastai dvasingą straipsnį apie motinystę. “Renkamės mėgstamą patiekalą, kino filmą, profesiją arba darbą ir netgi būsimą vyrą. Pasaulis toks pilnas, atrodo, – tik rinkis. Tačiau kartais iliuzija apie pasirinkimo galimybę subyra, palikdama mus akis į akį su gyvenimu. Tokiu, koks jis yra. Bet ir tuomet dar galime rinktis. Požiūrį”, – savo straipsnyje teigia trijų mažylių mamytė.

“Reikia gyvenimą tiesiog priimti tokį, koks jis mums yra duotas. Jei jį priimam, visiems palengvėja, nesistengiame padaryti to, ko nėra”, – šypteli Julija.